Hemofilia merupakan penyakit gangguan perdarahan, di mana darah sulit membeku dengan baik. Penderita hemophilia memiliki risiko penrdarahan berlebihan, bahkan luka dari kecil sekali pun.
Kian menjadi perhatian. Berdasarkan data dari World Federation of Hemapholia dalam Report on the Annual Global Surey 2021, hingga tahun 2021, Indonesia mencatat 2.939 pasien hemafolia.
Berpijak dari sanalah, dan dalam upaya meningkatkan kualitas hidup dan layanan kesehatan pasien, utama, hemofilia di Provinsi Jawa Barat, Perhimpunan Hematologi dan Transfusi Darah Indonesia (PHTDI) dan Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) Provinsi Jawa Barat mengadakan workshop bertajuk “Alur Rujukan dan Pembiayaan Pelayanan Hemofilia di Jawa Barat”
Workshop yang berlangsung di Minggu pertama bulan September 2023, berfokus pada pembahasan terkait tata laksana layanan dan pembiayaan hemophilia serta akses dan diagnosis awal penyakit hemophilia, diselenggarakan bersama dengan Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Barat, RSUP Dr. Hasan Sadikin Bandung, dan didukung oleh PT Pfizer Indonesia.
Dalam acara yang dihadiri oleh lebih dari 100 peserta, merupakan perwakilan dari berbagai organisasi tingkat kabupaten dan kota se-Jawa Barat, termasuk HMHI, Dinas Kesehatan, BPJS Kesehatan, rumah sakit, dan Puskesmas, Ketua PHTDI, Dr. Indra Wijaya, dr., Sp.PD-KHOM mengatakan, “Sebagai salah satu asosiasi profesi yang berfokus pada hemofilia dan transfusi darah, merupakan komitmen kami untuk turut berupaya dalam meningkatkan kesadaran dan kepedulian terhadap penyakit hemofilia dan akses pasien. Kami berharap dialog ini dapat meningkatkan perhatian terhadap penyakit hemofilia, yang merupakan penyakit pada urutan nomor 7 dengan pembiayaan tertinggi di BPJS Kesehatan.”
Kepala Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Barat dr. Raden Vini Adiani Dewi, secara terpisah menyampaikan pentingnya dialog antar-pemangku kepentingan dalam upaya meningkatkan akses layanan bagi pasien hemofilia. “Kami berharap workshop ini dapat menjadi forum diskusi antar-pemangku kepentingan untuk memperkuat pelaksanaan Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran (PNPK) Tata Laksana Hemofilia yang telah dikeluarkan oleh pemerintah sehingga kualitas hidup penderita hemofilia, khususnya di Jawa Barat, dapat terus meningkat,” ujarnya.
Senada dengan hal tersebut, dr. Richard Santoso, Medical Director PT Pfizer Indonesia, “Pfizer Indonesia sepenuhnya mendukung kegiatan ini sejalan dengan upaya promotif dan preventif untuk mewujudkan kesehatan masyarakat, termasuk untuk penyakit hemofilia. Kami yakin kolaborasi yang baik antar-pemangku kepentingan akan dapat menciptakan solusi dalam meningkatkan layanan kesehatan yang berkualitas bagi pasien hemofilia.”
Forum workshop ini diakhiri dengan penyampaian kerangka aksi bersama oleh para peserta, yang diharapkan dapat terus mendukung penderita hemofilia dan keluarga mereka, serta melanjutkan upaya untuk meningkatkan akses terhadap perawatan yang tepat dan informasi yang akurat mengenai penyakit hemofilia.
[]Titis Mawar Rani
Photo : Dok. PR Emerson
